Il Confronto incontra Telethon

Il Confronto nasce ad Ottaviano e per Ottaviano, ma vi sono realtà nel mondo che ci circonda che rendono doveroso aprire le proprie vedute e spostare lo sguardo altrove. E' per questo motivo che ieri, 14/10/2008, abbiamo ricevuto presso la nostra sede il sig. Antonio Annunziata, coordinatore provinciale Telethon, che in maniera disponibile, cordiale e semplice ha cercato di presentarci le linee essenziali di questa grande organizzazione. "Vi prego, datemi del tu"; un pò per metterci a nostro agio, un pò per rendere la conversazione più piacevole, sono state queste le prime parole che ci sono state rivolte. Inanzitutto un pò di storia: Telethon nasce nel 1990, per la volontà di un gruppo di mamme i cui figli erano affetti da distrofia muscolare. Da allora è stato presieduto da Susanna Agnelli, che nella sua opera prese spunto da Telethon francese. "Oggi Telethon si manifesta pubblicamente in una maratona televisiva della durata di tre giorni. Per la restante parte dell'anno sembra apparentemente inattivo", ci dice, "ma in realtà non è affatto così". Gli chiediamo come abbia iniziato questa avventura, e lui ci risponde: "E' stato grazie all'appoggio e al sostegno di mia moglie che ha sentito l'appello e mi ha spinto a partecipare. Ho fatto le selezioni e ora eccomi qui; sono soddisfatto di quest'associazione, soprattutto perchè so che ogni euro che entra finisce in un luogo sicuro". E infatti, continua a spiegarci, Telethon è l'unica associazione che pubblica ogni anno i propri bilanci, e che fornisce limpidamente tutte le informazioni sui costi e soprattutto sui modi di impiego dei fondi che vengono raccolti. Si sofferma, nel suo racconto, in particolar modo sul TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina), che nel 1994 ha trasferito la sua sede da Milano a Napoli, e sul suo incontro con Andrea Ballabio, direttore del TIGEM. "Questo centro per noi è una fortuna", dichiara orgoglioso, precisando che nello staff ci sono addirittura scienziati americani. La ricerca del TIGEM è rivolta allo studio delle malattie genetiche dell'uomo; ad oggi le malattie genetiche conosciute sono più di 6000. L'impegno profuso e la passione di ogni singola persona che collabora a questo progetto ha permesso negli anni di compiere passi notevoli non solo nella scoperta di nuove malattie, ma anche e soprattutto nelle relative cure. Recentemente, ad esempio, un gruppo di ricercatori di Napoli, guidati dal prof. Alberto Auricchio e dalla prof. Simonelli, ha effettuato una minuziosa ricerca sull' amaurosi congenita di Leber, una grave forma di cecità ereditaria, e grazie ai risultati raggiunti ad Aprile di quest'anno per la prima volta negli Stati Uniti è stato effettuato un intervento genico sull'uomo, con esito positivo. Al di là di questi dati scientifici (invitiamo comunque chi fosse interessato e chi volesse approfondire l'argomento a visitare il sito ufficiale Telethon, www.telethon.it ) abbiamo chiesto al sig. Antonio Annunziata nella nostra regione qual è l'apporto dei giovani (18-25 anni) a questo tipo di iniziative e ci è stato risposto che i ricercatori giovani sono tantissimi (li definisce "eroi", grande passione e grande impegno per una scarsa retribuzione), mentre invece per quanto riguarda il volontariato l'apporto è piuttosto scarso. Si mostra comunque fiducioso nei confronti dell'area di Napoli e province; "d'altronde" dice, " l'anno scorso siamo stati la seconda regione e la seconda provincia nella raccolta fondi" (prime rispettivamente Lazio e Roma). L'incontro si è concluso con un'illustrazione generale delle svariate attività ogni anno promosse e organizzate da Telethon, mediante il coinvolgimento di personaggi più o meno importanti ma soprattutto finalizzate alla sensibilizzazione del pubblico nei confronti di una necessità che diventa sempre più impellente con il passare degli anni. Noi de "Il Confronto" ringraziamo ancora una volta il coordinatore provinciale Antonio Annunziata, ma soprattutto ci rendiamo disponibili a partecipare o se fosse necessario a promuovere qualsiasi tipo di iniziativa nel nostro paese. "La ricerca costa", questa frase ci è stata ripetuta spesso, ma siamo convinti e invitiamo anche voi lettori a riflettere su quanto un nostro piccolo sacrificio possa essere importante per l'evoluzione e per la scoperta, e, in prospettiva, per salvare centinaia di vite umane. Speriamo che questo breve incontro sia il primo di una lunga serie e soprattutto che spinga voi, come ha fatto con noi, a capire che è necessario sostenere il lavoro di associazioni che, prima fra tutte Telethon, lottano ogni giorno concretamente contro la natura per garantire a noi e soprattutto alle future generazioni un mondo migliore.
Fabiana Pirone, Il Confronto